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COVID Long Haulers aide les personnes atteintes de la maladie de Lyme à obtenir la compassion qu’elles méritent

COVID Long Haulers aide les personnes atteintes de la maladie de Lyme à obtenir la compassion qu'elles méritent

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Interrogez Rebecca Niziol, 34 ans, sur la vie avant Lyme, et elle se souvient de bondir avec une énergie infinie. Coach de vie et instructrice de yoga, elle a rempli son emploi du temps de randonnées, d’entraînements Pilates, d’appels de clients, de rencontres avec des amis et d’escapades de week-end. Puis, en juillet 2020, elle a senti quelque chose changer.

Cela a commencé par des douleurs au cou et des maux de tête. Au début, elle les a écartés comme des effets secondaires de rester assise dans une voiture pendant des heures lors d’un voyage en voiture de Chicago au Colorado pour rendre visite à sa famille. Au cours des semaines suivantes, cependant, elle a continué à développer des symptômes pseudo-grippaux. C’était les premiers mois de la pandémie, donc sa pensée immédiate était COVID. Mais les tests revenaient toujours négatifs.

Elle n’a pas pu pratiquer le yoga pendant un mois. “J’étais au lit 20 heures par jour”, dit-elle. Son médecin soupçonnait la solitude et l’anxiété liée à la pandémie, mais son instinct lui a dit que c’était différent. Quelque chose de plus physique, sans fin. Elle n’apprendrait pas qu’elle luttait contre la maladie de Lyme pendant plus d’un an, lorsqu’elle s’est mise en contact avec un médecin « connaissant Lyme » et que ses laboratoires l’ont confirmé.

Brittany Barry, de l’Utah, a fait face à une crise tout aussi déroutante l’été dernier. Étant donné qu’elle se décrivait comme une «femme de 32 ans en bonne santé et en forme» à l’époque, les médecins ont attribué les douleurs musculaires, la fatigue et l’essoufflement à la longue COVID – un terme désignant le phénomène de problèmes de santé persistant longtemps après que quelqu’un a été testé positif au virus. (Elle a eu le COVID en février 2021.) Un médecin a blâmé les changements après la grossesse, tandis qu’un autre lui a dit de voir un conseiller.

Avance rapide jusqu’en janvier 2022, lorsqu’elle a trouvé un médecin qui a fait des analyses de sang qui ont indiqué Lyme qui n’avait probablement pas été détecté pendant des années.

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Expériences parallèles

Une coïncidence si les diagnostics de ces femmes sont arrivés quand ils l’ont fait ? Peut-être. Mais tout comme Niziol et Barry, beaucoup de ceux qui ont été touchés par le long COVID, Lyme ou même les deux au cours des dernières années se rendent compte qu’ils racontent une histoire similaire. Il y a eu un changement d’empathie pour les patients atteints de maladies chroniques et auto-immunes qui sont coincés dans un cycle de symptômes non spécifiques dont les experts médicaux ne savent pas totalement quoi faire, explique Niziol, qui gère toujours Lyme aujourd’hui.

Malgré de nombreux mystères encore à résoudre (nous y reviendrons!), Les médecins et les patients peuvent convenir que la souffrance est réelle, tout comme le grave changement de perspective, déclare Robert Kalish, MD, rhumatologue et directeur de la clinique de la maladie de Lyme au Tufts Medical Center. « La pandémie a aidé les gens à saisir l’idée que l’on peut contracter une infection, tuer la cause initiale et subir des conséquences durables des dommages qui ont été causés, même si c’est difficile à détecter ou à comprendre », dit-il.

Jusqu’à 20 % des patients atteints de Lyme signalent que leurs symptômes réapparaissent ou ne disparaissent jamais vraiment.

Lorsque vous êtes malade, vous avez soif de validation. La reconnaissance vous donne une meilleure chance d’obtenir des soins, sans parler de la dignité de votre réalité. “Il y a beaucoup de similitudes dans l’expérience entre les long-courriers et les personnes atteintes de maladies chroniques comme la mienne qui sont mal comprises ou mal diagnostiquées”, déclare Niziol. “Je n’ai peut-être pas ce que vous avez, mais je raconte et je compatis profondément.”

Dilemme de diagnostic

Plus de compassion est énorme. Mais cela n’efface pas le fait que Lyme est l’infection transmise par les tiques la plus courante aux États-Unis, avec environ 476 000 nouveaux cas chaque année (bien que seulement environ 35 000 soient signalés chaque année en raison de la difficulté à diagnostiquer). Depuis 1991, la prévalence de Lyme a presque doublé alors que les tiques du chevreuil, principaux vecteurs de la maladie, ont étendu leur territoire. De plus, l’augmentation des températures devrait augmenter les cas de Lyme de plus de 20 % entre 2036 et 2065, selon une étude récente.

Donc, oui, une menace très réelle et croissante, mais Lyme a été imprégnée de controverse depuis sa découverte dans les années 70. D’une part, il n’y a pas de test parfait : les faux négatifs et les faux positifs se produisent souvent, ce qui rend difficile l’obtention d’un diagnostic correct. Toutes les personnes positives ne présentent pas non plus le seul symptôme révélateur – une éruption cutanée en forme de cible. (Niziol et Barry n’en ont aucun souvenir.)

Pour compliquer davantage le chemin vers un diagnostic précis, Lyme, surnommé “le grand imitateur”, peut ressembler à un tas d’autres conditions, telles que la sclérose en plaques, la dépression, la fibromyalgie ou une infection virale générale. Niziol a fait face à de multiples erreurs de diagnostic alors que ses symptômes évoluaient vers un brouillard cérébral, une vision floue, des accès d’engourdissement dans les membres et des trous de mémoire, alors que les mois s’écoulaient sans réponses. “Je me sentais comme une coquille d’humain”, dit-elle. “Mon dynamisme était parti; la joie a quitté mon corps.

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Longue durée de vie

Si et quand obtenez-vous une lecture définitive ? Le combat ne s’arrête pas forcément là. Avec une détection et un traitement rapides (généralement un traitement antibiotique de quatre semaines ou plus), l’infection est généralement facile à résoudre au début. Mais pour beaucoup, y compris Niziol, les symptômes persistent.

En août 2021, un peu plus d’un an après l’apparition de ses premiers symptômes, et toujours désespérée de trouver un médecin qui comprenne vraiment, elle a recherché en ligne des spécialistes dans sa région. Cette fois, elle a rendu visite à Casey Kelley, MD, médecin de famille et de médecine intégrative. Le Dr Kelley a effectué une série de tests et a diagnostiqué à Niziol une maladie de Lyme chronique. (Juste au moment où vous pensiez que les choses ne pouvaient pas devenir plus compliquées !)

Le diagnostic le plus souvent posé est le syndrome de la maladie de Lyme post-traitement, ou PTLDS. Mais certains médecins vont jusqu’à utiliser le terme «maladie de Lyme chronique», bien que ce ne soit pas un diagnostic reconnu par les National Institutes of Health. C’est parce que dans un camp, vous avez des pros qui remettent en question la légitimité de ce terme qui indique une infection en cours, citant des études humaines qui montrent que les médicaments sont efficaces pour tuer les bactéries qui causent la maladie de Lyme. De l’autre côté, il y a des médecins comme le Dr Kelley qui croient que la maladie de Lyme chronique est réelle même si on ne sait pas pourquoi cela se produit. (Elle souligne des études qui suggèrent qu’il reste une infection à long terme.)

Peu importe comment vous l’appelez, “cela n’est pas controversé: il n’y a pas de traitement efficace prouvé pour la maladie persistante de Lyme”, déclare Linden Hu, MD, professeur d’immunologie à la Tufts University School of Medicine. Selon votre médecin, les solutions pourraient impliquer des médicaments, des suppléments et/ou un régime anti-inflammatoire. “Une situation à deux pas en avant, un retour en arrière”, explique Niziol.

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Maria Fuchs / Getty

La santé à l’horizon

La nouvelle rassurante est que de réels progrès sont en cours. Au cours des dernières années, des dizaines de millions de dollars ont été consacrés à la lutte contre Lyme. Des chercheurs de l’Université de Columbia travaillent sur des études d’imagerie cérébrale pour mieux comprendre les symptômes comme la fatigue chronique et la douleur qui accompagnent l’infection.

Des innovations révolutionnaires pour vaincre la maladie sont également en préparation. Un vaccin testé sur des cobayes (merci, chercheurs de Yale) déclenche une réaction immunitaire à une piqûre de tique qui aide à détacher l’insecte, inhibe sa capacité à se nourrir de vous et réduit la transmission de l’agent pathogène. Un autre candidat, de Valneva et Pfizer, travaille en tuant les bactéries dans les suceurs de sang. Les premières études indiquent que la piqûre est sûre et que vous pourrez peut-être l’obtenir dès 2025.

Les chercheurs de l’Université Tufts se sont également fixé le noble objectif d’éradiquer Lyme d’ici 2030. “La meilleure chance de s’assurer que personne ne contracte Lyme est de le frapper là où il vit – chez les souris, les oiseaux et les tiques dans la nature”, explique le Dr. Hu, qui est co-directeur de l’initiative. Son équipe teste un médicament administré par appât qui cible Lyme chez des souris sauvages dans le Massachusetts, suivi de sites dans d’autres États, afin de couvrir toutes les zones cibles clés au cours des cinq prochaines années.

      Et le progrès pour une maladie chronique signifie le progrès pour les autres. Les patients COVID de longue date sont traités avec bon nombre des mêmes interventions qui ont fonctionné pour les symptômes persistants de Lyme. Les similitudes dans la façon dont ces maladies affectent le système immunitaire deviennent évidentes, explique le Dr Kelley. “La sensibilisation et la défense des patients continueront de croître à partir d’ici”, dit-elle. « Nous allons voir de nouvelles mesures préventives pour aider les gens à retrouver leur vie plus rapidement. » Des contacts individuels avec des personnes atteintes d’une maladie persistante (Lyme, long COVID, MS, etc.) ajoute Niziol. Elle a échangé des DM via Instagram avec des personnes qui l’ont aidée à trouver des podcasts et des groupes de défense. Après des mois de traitement, Niziol s’efforce de rester à nouveau active et reste optimiste. “Je ne vais pas ignorer les parties difficiles ou les minimiser”, dit-elle. “Mais avec plus de compréhension, plus d’empathie, il y a de l’espoir.” Droit sur.

          Cet article a été initialement publié dans le numéro de juillet/août 2022 de Santé des femmes.

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